MyasthenieWiehlerin klärt über seltene Autoimmunerkrankung auf
An den Veranstaltungen der Gesellschaft, bei denen Claudia Schlemminger (r.) über die Myasthenie informiert, nehmen auch Angehörige von Erkrankten teil, wie hier die junge Frau im Rollstuhl. Myasthenie hat keine äußerlichen Symptome.
Copyright: Claudia Schlemminger
Wiehl – Die Krankheit ist selten, und wird zudem meist spät diagnostiziert. Claudia Schlemminger weiß aus eigener Erfahrung: „Die Myasthenie äußert sich nicht mit bestimmten Symptomen. Selbst Betroffene erleben jeden Tag anders, sind an guten Tagen gänzlich ohne Beschwerden“, sagt die Wiehlerin, die ihre Diagnose 2011 erhielt. Heute ist sie Ansprechpartnerin der Regionalgruppen Köln-Bonn und Leipzig der Deutschen Myasthenie-Gesellschaft und stellvertretende Vorsitzende der Gesellschaft mit Sitz in Bremen.
Wegen der Pandemie sieht sich die Regionalgruppe derzeit nur auf digitalen Zusammenkünfte. Sonst finden die Treffen in den Räumen des „Hauses der Selbsthilfe“ in Gummersbach statt. Die chronische Autoimmunerkrankung Myasthenie, eine Muskelschwäche (siehe Kasten) betrifft nur einen verhältnismäßig kleinen Prozentsatz der Bevölkerung. Claudia Schlemminger erläutert: „Man schätzt derzeit die Häufigkeit auf etwa einen Erkrankten pro 10 000 Personen. Damit gehört Myasthenie, die zum Glück weder ansteckend, noch vererbbar ist, zu den seltenen Krankheiten. Das bedeutet aber auch, dass bis zur richtigen Diagnose im Schnitt drei Jahre vergehen.“
Und weil die Krankheit eben derart selten ist, trafen sich Anfang 2019, als Claudia Schlemminger den Posten der Leiterin der Regionalgruppe übernahm, lediglich zwei Ansprechpartner mit zwei Betroffenen. Inzwischen gibt es knapp 30 Teilnehmer, die sich bei den Infotreffen über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten informieren, Fachvorträge besuchen, die unter anderem in Köln-Kalk im Bürgerhaus stattfinden, und sich gegenseitig unterstützen.
Auch praktische Hilfen für den Alltag gefragt
Claudia Schlemminger berichtet, dass nur wenige Mittel in die Erforschung der Krankheit gesteckt werden, weil nur so wenige Menschen betroffen sind. „Die rund 180 Betroffenen, von denen wir im Köln-Bonner-Raum wissen, können sehr froh sein, dass es am Gummersbacher Kreiskrankenhaus das Myasthenie-Zentrum gibt. Es ist eines der bundesweit 18 Zentren, die von der Deutschen Myasthenie-Gesellschaft zertifiziert wurden, und beschäftigt hervorragende Mediziner.“ Chefarzt Professor Dr. Franz Blaes ist ein regelmäßiger Referenten bei den Regionalgruppentreffen.
Beim Austausch der Betroffenen und Angehörigen geht es nicht immer um Forschung, neue Studien und Behandlungsmethoden, sondern auch um praktische Hilfen für den Alltag. Da bei einer Myasthenie die Muskeln sehr schnell ermüden, kann zum Beispiel das Schreiben mit der Hand und das Tippen am Rechner zur Herausforderung werden. Claudia Schlemminger berichtet von einer Spracherkennungssoftware für den Computer und ganz niederschwelligen Hilfen wie einer Trinkhilfe für Erkrankte, die ihren Kopf nicht mehr heben können. „Natürlich vermitteln wir Kontakt zu Fachleuten, wenn es um rechtliche Fragen zum Thema Schwerbehinderung oder finanzielle Unterstützung geht“, merkt die 49-Jährige an.
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Daran, wie die Diagnose auch ihr Leben auf den Kopf stellte, erinnert sich Claudia Schlemminger sehr genau. „Ich war sehr sportlich, und heute gerate ich schon außer Atem, wenn ich mir einen Kaffee koche. Viele Betroffene berichten, dass die erste Zeit mit der Diagnose besonders hart ist, denn der Anspruch an sich selbst ist noch da, doch die Krankheit macht vieles schwerer oder ganz unmöglich.“ Dann mache es Mut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, zu sehen, dass es positive Beispiele im Umgang mit der Myasthenie gibt und dass auch andere Zeit brauchen, um die Veränderungen zu akzeptieren.
Wer Kontakt zur Regionalgruppe aufnehmen möchte, findet alles Wissenswerte auf der Website der Deutschen Myasthenie-Gesellschaft.
www.dmg-online.de